Siedzimy przy naszym ogniu
Śmiejemy się, żartujemy
Czuję ciepło twojego ramienia
Anka usypia na moich kolanach
Jest ciężka i ciepła
Opodal nasza Marysia gada z przyjaciółką
Wokół nasze drzewa
W czerni nieba
drobiny naszych gwiazd
Gdzieś tam
Przy oknie w mroku
Stoi mój autystyczny siostrzeniec
– Aaaa...a nie mówiłem...aaa – zawodzi
milknie
Patrzy w te same gwiazdy
I słucha ciemności
Zamknięty w ciele, które nie rozumie świata.
Obcość i odrębność. Tak najpełniej można wyrazić
niepełnosprawność. Bo niepełnosprawność jest często trudna do
zaakceptowania. Fizyczna ułomność
odpychać może brzydotą lub dziwacznością i dzisiaj jest
trudniejsza niż kiedykolwiek ze względu na szczególną wartość,
którą świat współczesny nadaje zdrowiu, sile, urodzie
i młodości. Niepełnosprawność umysłowa i psychiczna jest jeszcze bardziej
samotna.
Mój siostrzeniec Błażej jest autystyczny. Dopiero kiedy
wychodzę z Błażejem na zewnątrz i widzę zdziwione spojrzenia,
uświadamiam sobie jego odrębność
i dziwaczność. Błażej bez przerwy poprawia buty, zdejmuje
skarpetki, wykrzykuje głośno różne bezsensowne słowa czy
fragmenty zdań, niekiedy przekleństwa, ma przymus sikania.
Zagadnięty patrzy w bok i nie odpowiada lub udziela absurdalnych
odpowiedzi. W sklepie nadgryza rogaliki czy czekoladki. Potrafi
cały dzień przesiedzieć w łazience lub przestać przy parapecie
okiennym. Kontakt z Błażejem wymaga dużego wysiłku.
Niekiedy wydaje się, że Błażej nie jest w pełni świadomy siebie
i swojej odrębności, i obcości w świecie. Wiadomo jednak, że
autystycy czują i wiedzą więcej, niż nam się wydaje.
Niepełnosprawność umysłowa i psychiczna izoluje także
najbliższych osoby dotkniętej chorobą. Kiedy próbuje określić
sytuację ludzi towarzyszących niepełnosprawnym, zwykle
myślę o baśni Marii Krüger „Apolejka i jej osiołek”. Pozwolę sobie
ją krótko streścić.
Królewna Apolejka stała przy oknie wieży swojego zamku. Nagle
zobaczyła, jak do zamkowego ogrodu wchodzi piękny, młody
królewicz. Zanim zdołała go ostrzec, królewicz napił się wody
z zaczarowanej studzienki, która znajdowała się w ogrodzie,
i zamienił w osiołka. Królewicza można było odczarować tylko
w jeden sposób. Powinien zjeść jabłko, rosnące na zaczarowanej
jabłonce w zamkowym sadzie. Niestety zostało już na niej
tylko jedno małe jabłuszko. Królewna Apolejka zatrzęsła pniem
zaczarowanej jabłonki. Jabłko spadło na ziemię, a potem
potoczyło się po drodze w dół, w stronę pobliskiego miasteczka.
Królewna wskoczyła na grzbiet osiołka i zaczęli gonić uciekające
jabłuszko.
Kiedy wbiegli do miasta, jabłko wtoczyło się na rynek i ukryło
w stosie jabłek, sprzedawanych przez przekupkę. Nie było rady!
Osiołek musiał zjadać po kolei wszystkie jabłka, chociaż jabłek nie
lubił. A królewna oddawała przekupce po kolei swoją koronę,
korale, parasolkę, buciki. W końcu zostało tylko jedno, małe
nadgryzione jabłuszko. I chociaż osiołek miał już dość, zjadł to
jabłko. I wtedy przybrał ludzką postać. Tylko
głowa pozostała ośla. Jabłko było przecież nadgryzione...
Ludzie
zgromadzeni na rynku zaczęli się śmiać z chłopca z oślą głową.
A po pyszczku osiołka spłynęła łza.
– Nie martw się, osiołku – powiedziała królewna –
zawsze będę cię lubić i pocałowała oślą mordkę. I tego było
potrzeba, by osiołek został odczarowany do końca.
Jest w tej bajce wszystko o towarzyszeniu osobie
niepełnosprawnej: konieczność opuszczenia naszej wieży
i zejścia na ziemię, wytrwała pogoń za możliwością uleczenia,
niechęć pacjenta do terapii, oddawanie swojego czasu, młodości,
rezygnacja z kariery, możliwości zarabiania pieniędzy, rozrywek,
niezrozumienie i niekiedy szyderstwo otoczenia, uparte trwanie
przy osobie dotkniętej cierpieniem i odmiennej od nas. Jest też miłość,
która odczarowuje lub chociaż przez chwilę pozwala pod oślą
maską dostrzec prawdziwą ludzką twarz, niekiedy wykrzywioną
cierpieniem, czasami radosną.
Obcość i odrębność udaje się niekiedy przekroczyć. Czasami,
kiedy bawię się z Błażejem, tarmoszę go i w żartach biję
ręcznikiem, a on ucieka i śmieje się, jest bardzo miło. I te chwile
przechowuję w pamięci i szczególnie odczuwam.
Niekiedy udaje się sprowokować gremialne wyjście
niepełnosprawnych i ich rodzin z domów, jak podczas
podkowiańskich dni integracji, które
odbywały się tego lata pod hasłem Sztuka latania. To było niezwykłe święto: wystawa
obrazów artystów niepełnosprawnych, wspólne zabawy z niepełnosprawnymi dziećmi
organizowane przez stowarzyszenie KLANZA
i wolontariuszy ze wspólnoty TAU, hipoterapia, spektakl zespołu
Koliberki z Gdyni. I świadectwa osób towarzyszących
niepełnosprawnym, składane w kościele w czasie mszy
odprawianej z udziałem księdza Stanisława Jurczuka z Milanówka,
opiekuna środowisk niepełnosprawnych. Trzy dni zintegrowały
całe środowisko podkowiańskie. W ich organizacji wzięło udział
bardzo wiele stowarzyszeń, proboszcz Parafii św. Krzysztofa
i burmistrzowie Podkowy Leśnej i Brwinowa.
Niepełnosprawni potrafią nas obdarować swoją prostą, czasami
zaskakującą radością. Niekiedy dają nam swoją niezwykłą,
„naznaczoną” sztukę – ich żywot może być
przecież, o czym przekonują nas życiorysy malarzy naiwnych,
niezwykle spełniony. Nieraz też, jak pokazują
wydarzenia na Ukrainie, gdzie tłumacz w języku migowym
przekazał informację o sfałszowanych wyborach, podczas gdy
prowadzący ogłaszał zwycięstwo Janukowycza, obdarowują nas
prawdą. I gorzką świadomością nierozwiązywalnych
dramatów życia.